di ROSA CAPPATO
“Firmate quella legge che permetterebbe a tanti di essere finalmente visti”. L’appello accorato proviene da Stefano Tavilla, fondatore dell’associazione ‘Mi Nutro di Vita’, di Pieve Ligure e della ‘Fondazione Fiocchetto Lilla’ a livello nazionale, impegnato da molti anni per far conoscere e riconoscere le malattie del comportamento alimentare. Questa fondazione, ente del terzo settore senza scopo di lucro, nasce il il 15 marzo 2023, giornata nazionale del ‘Fiocchetto Lilla’, dedicata alle malattie del comportamento alimentare. I punti cardine della mission, basati sulla concretezza, sono la ricerca, la prevenzione, la tutela nella lotta ai disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione (DAN/DCA), malattie del Comportamento Alimentare, sottovalutate e non comprese.
In Italia le strutture di supporto sono poche e difficilmente accessibili: molte persone sono lasciate a sé stesse e spaventate. La storia della Fondazione nasce proprio dalle esperienze e dall’impegno di chi ha affrontato la malattia (pazienti, familiari, amici, compagni) che negli anni ha lottato in prima linea e oggi si impegna per far conoscere e riconoscere le malattie del comportamento alimentare.
L’anno successivo alla morte di sua figlia Giulia avvenuta il 15 Marzo 2011, Tavilla promuove la data del 15 marzo come ‘La Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla’ e l’idea sarà oggetto di una petizione popolare presentata al Parlamento e negli anni varie proposte di legge al riguardo. Finalmente nel 2018 la Presidenza del Consiglio dei Ministri indice il 15 marzo ‘Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla’ dedicata ai disturbi del comportamento alimentare. Nel 2021 Tavilla riceve l’onorificenza di ‘Ufficiale dell’ordine al merito della Repubblica italiana’ del capo dello Stato Mattarella. La ‘Fondazione Fiocchetto Lilla ETS’ attraverso le sue diverse attività, si pone l’obiettivo di sensibilizzare sulla realtà delle malattie della nutrizione e dell’alimentazione in Italia, dove si riscontra un’enormità di giovani non visti, o lasciati andare, divenuti adulti con una gestione propria del disagio mentale.
Dai social Tavilla ha lanciato un disperato appello: “Presidente Meloni, Ministro Schillaci firmate quella legge che permetterebbe a tanti di essere finalmente visti”. Già perchè, nonostante i grandi passi compiuti, si assiste a una battuta d’arresto inaspettata. A fine 2021 la Legge di Bilancio ha introdotto vari emendamenti che riguardano i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), tra cui uno che prevede fondi aggiuntivi per la procreazione medicalmente assistita e un altro che riconosce i Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) in un LEA specifico e istituisce un Fondo presso il Ministero della Salute per contrastare questi disturbi. Affinché l’emendamento del 2021 diventi legge a tutti gli effetti deve essere sottoscritto un decreto attuativo. Fra l’altro i fondi stanziati per proseguire l’iter nei LEA erano di 15 milioni, più altri 10, che avrebbero garantito un percorso autonomo all’interno dei LEA. Ebbene, ad oggi, nonostante i numerosi solleciti, sotto ogni punto di vista istituzionale, soprattutto sovra-regionali, manca ancora questa firma.
“Queste malattie – aggiunge Tavilla – rientrano ancora nell’area generica della salute mentale e i fondi dedicati non vengono stanziati. Ma chi soffre, e sono tantissimi, deve ottenere il giusto riconoscimento, deve essere visto. I fondi, anche se pochi, garantirebbero una politica programmatica, invece a spot non si può fare nulla, a partire dalle strutture pubbliche”. Ma c’è di più: “oggi nel pubblico si sta instaurando un metodo per cui si cercherà di inviare tutte le patologie mentali nelle nuove ‘Case di comunità’ dove mancherebbe una specificità nella cura. Ciò sottopone chi soffre di queste patologie a rischi gravissimi e le cure specifiche vengono demandate al privato convenzionato, così spesso famiglia e pazienti sono obbligati a spostarsi in altre regioni e a pagare, oer chi può permetterselo prezzi altissimi. Inoltre, ultimamente dal Ministero della Salute è giunta notizia che verranno erogate nei confronti di Lea 20 ore di cura psicologica, che già che già molte regioni erogano come extra LEA,ma comunque il problema continuerà a sussistere laddove non sono previsti servizi dedicati o manca una adeguata formazione degli operatori che in questo settore sono sempre più rari nel pubblico. Inoltre essere esentati dalle spese occorre essere dichiarati ‘malati cronici’ ma questo per un ragazzo è devastante e segna il suo futuro in quanto l’etichetta cronico da se leva ogni speranza. La ‘Fondazione Fiocchetto Lilla ETS’ è attiva in concreto non solo a livello nazionale, ma anche locale, come a Pieve Ligure, continuano le attività: il 21 settembre torna l’annuale iniziativa per giovani ‘Gioca con Giulia, erede della prima manifestazione ‘Corri con Giulia’ e non mancano i laboratori completamente gratuiti di arte-terapia e quelli di supporto per i familiari dei pazienti. Va avanti nonostante il sentore di un’assenza di volontà di ascolto da parte del governo e lo scenario delle liste di attesa lunghissime con malati a lungo termine che mostra un quadro di disagio per i pazienti e le famiglie, oltre al tangibile costo sociale non indifferente che, con una legge potrebbe essere inferiore. I numeri resi pubblici dal Ministero della Salute sono drammatici. In Italia oggi circa 4 milioni di persone sono affette da DCA; 3.780 sono morte nel 2023; la patologia è aumentata di quasi il 40 % rispetto al 2019 ed è registrata una forte incidenza nella fascia 9/12 anni. All’anoressia nervosa è collegata una mortalità 5-10 volte maggiore di quella di persone sane della stessa età e sesso. Per sostenere la Fondazione, tra altre iniziative, è possibile donare il 5×1000 indicando 92101140538 nella tua dichiarazione dei redditi.
