di DANILO SANGUINETI
Chi va in bicicletta per una buona causa non pedala mai solo. A maggior ragione va accompagnato e sostenuto chi si è messo in strada come un moderno Don Chisciotte, un coraggioso Roberto Lavezzo che ha deciso di risalire lo stivale infuocato in un coast to coast che sarebbe risultato faticoso anche per un giovanotto. Non è rimasto solo nemmeno in una delle ultime tappe della sua epica cavalcata da nord a sud, quando ha fatto sosta, per un breve momento, in piazzetta degli Scogli a Chiavari. Ad attenderlo mercoledì c’era Antonio Russo, dirigente del Rupinaro Sport, che fa volontariato per HHT Italia, l’associazione che combatte una malattia genetica e per la Fidas Chiavari, l’associazione donatori di sangue. Attraverso HHT Italia Russo ha conosciuto Roberto Lavezzo, da Padova, il ‘Biker Solitario’.
“Ho voluto informare più gente possibile delle gesta del ‘Ciclista in Rosso’ che ha seguito le coste italiane per diffondere la conoscenza di una malattia rara che si chiama HHT – Teleangectasia Emorragica Ereditaria. Roberto è partito da Padova l’1 giugno, è arrivato a Chiavari mercoledì 2 agosto ed è ripartito la mattina seguente. In diversi lo abbiamo aspettato per ringraziarlo e augurargli buona pedalata fino a Ventimiglia, ultima tappa del giro”.
Il percorso di Lavezzo ha coperto quasi per intero gli oltre 3000 chilometri di italiche coste da Isola Verde (la spiaggia di Chioggia) fino a Ventimiglia, passando per Romagna, Marche, Abruzzo, Puglia, Basilicata, Calabria tirrenica e ionica, Campania, Lazio, Toscana e Liguria.
Antonio Russo racconta qualcosa di più di questo ‘”matto dal cuore d’oro’. “Ci sono tanti modi per esprimere la solidarietà verso l’Associazione Malati di H.H.T. – Teleangectasia Emorragica Ereditaria. C’è chi fa un versamento sul conto associativo, chi si adopera mettendo a disposizione il proprio tempo libero, chi si fa fotografare con la maglietta rossa con la scritta HHT Italia e chi supporta e promuove le tante iniziative che nel corso dell’anno vengono organizzate per divulgare la conoscenza di questa malattia rara, scoprire nuovi malati ignari di esserne affetti e trovare una cura. Roberto Lavezzo è un simpaticissimo e ardito padovano di 54 anni che ci mette la gamba”.
Roberto è il ‘ciclista in rosso’. Ha giocato a calcio, a buoni livelli, nelle squadre di Eccellenza del padovano iniziando dai Pulcini e passando dalla Berretti e con l’orgoglio di essere stato compagno di squadra di Baggio nella Fiorentina. Quando ha appeso gli scarpini al chiodo ha continuato per qualche anno in veste di allenatore delle squadre giovanili. Roberto è un uomo sano che non ha mai avuto neanche un raffreddore ma il dolore e la malattia lo hanno toccato negli affetti più intimi facendolo diventare sensibile alla sofferenza altrui e ha sviluppato in lui una propensione alla solidarietà.
“L’impresa che sta portando avanti per l’Associazione è nata quando ha scoperto che il padre di una sua cara amica era affetto dalla Teleangectasia Emorragica Ereditaria e resosi conto della sua rarità, e dello sforzo che l’HHT Italia profonde per farla conoscere, ha pensato di girare tutte le coste italiane aiutando l’Associazione a farsi conoscere e rassicurare chi incontra che c’è sempre qualcuno che mette in campo tutte le risorse personali e associative per la conoscenza e l’assistenza”.
In due mesi di pedalate Roberto ha incontrato tanti malati, familiari e volontari dell’HHT Italia e ogni sera ha trovato persone ad attenderlo per ringraziarlo per l’impresa che ha ideato, organizzato e che sta realizzando in questo torrido periodo estivo.
Roberto ha già nel suo palmares addirittura un viaggio internazionale in bicicletta. Sette anni fa, dopo nove mesi di allenamento, inforcò la sua bici e in nove giorni arrivò a Barcellona. Le motivazioni e l’animo generoso sono sostanze potenti, un “doping” più che legittimo.
Importante anche spiegare che HHT è una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. È conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber. Chi ne è affetto presenta collegamenti diretti tra arteria e vena: mancando la rete capillare il flusso sanguigno non viene rallentato per cui nel punto di congiunzione tra arteria e vena, a causa della pressione più alta, i vasi tendono ad assottigliarsi. Pertanto si sviluppa una tendenza al sanguinamento. Inoltre viene a mancare la funzione di ‘filtro’ dei capillari, causa di altre gravi complicazioni di questa patologia. Quando le malformazioni sono piccole prendono il nome di Teleangectasie e sono presenti principalmente sulle mucose (naso e bocca) e sulla pelle. L’interessamento di vasi più grandi determina le malformazioni che prendono il nome di MAV, Malformazioni Artero-venose e possono svilupparsi in quasi tutti gli organi vitali. L’H.H.T. Italia Aps rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro familiari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia ne soffrono. Il 90% di loro ancora non lo sa. La missione è quella di trovarle tutte ed assicurarsi che ricevano screening e trattamenti adeguati. Recapiti: HHT ITALIA aps Sede Legale: lungomare degli Abruzzi 84 – 00121 Roma tel. +39 333 6159012 E-mail: info@hhtonlus.org Web: www.hhtonlus.org.
